Segundo a Organização Mundial da Saúde, 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença rara. São ao menos 13 milhões de brasileiros com alguma dessas enfermidades. Diante da relevância desses números, o Governo Federal passou a dar uma atenção especial a essa parcela da população, que é celebrada sempre no último dia de fevereiro.
Neste domingo (28), o Dia Mundial das Doenças Raras traz à memória a existência dessas enfermidades e desperta a necessidade da missão de incluir esses cidadãos. Apesar de o número exato de doenças raras não ser conhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Assista ao vídeo.
A titular do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves, lembra que nunca houve um olhar tão atento às pessoas com moléstias raras no Brasil. “Além de garantir direitos, estamos comprometidos em dar visibilidade e voz a esta parcela da população brasileira”, disse Damares.
Doenças raras
Cerca de 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos, as demais possuem causas ambientais, infecciosas, imunológicas entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial.
De acordo com a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, o termo “doenças raras” tem sido utilizado como um descritor biomédico para um conjunto de condições que ocorrem em baixa frequência na população.
“Estamos olhando com muito carinho para os raros e queremos que todos ganhem consciência a respeito deles. Por isso mesmo temos nossa coordenação das doenças raras, que faz com que os raros saiam da invisibilidade. São pessoas iguais a todos que, com suas particularidades, que compõem a nossa sociedade e merecem muito nossa atenção”, destacou a titular da SNDPD, Priscilla Gaspar.
A Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, criada em 2019, identifica e propõe projetos e ações voltadas para a proteção da integridade física e mental da pessoa com doença rara bem como fomenta a articulação entre a Secretaria e o Ministério Público, órgãos dos poderes Judiciário, Legislativo, Executivo federal e demais entes federativos e organizações da sociedade civil nas ações voltadas para a promoção e defesa dos direitos dos raros.
“É nosso compromisso promover políticas públicas de qualidade voltadas às pessoas com doenças raras. Nossa coordenação tem trabalhado com esse propósito. Nunca houve tanta atenção com os raros, a ponto de a gente ter dentro do Governo Federal uma coordenação dedicada somente para essas pessoas”, apontou a coordenadora-geral das doenças raras do MMFDH, Adriana Villas Boas.
Ações
Por meio da SNDPD, a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, concretizou, em 2020, ações importantes para as pessoas com Doenças Raras.
Uma parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UNA-SUS/UFMA) tem como objetivo desenvolver seis cursos de extensão em doenças raras que serão disponibilizados no ambiente virtual da UFMA. Além disso, serão criados 30 objetos de aprendizagem (vídeos, podcasts, cartilhas flyers/folders, ebooks e infográficos) que serão entregues ao MMFDH
A professora titular da UFMA, diretora de Tecnologias na Educação da Universidade e coordenadora da UMA-SUS/UFMA, Ana Emília Figueiredo de Oliveira, destacou a importância do projeto que está sendo desenvolvido.
“Tem sua relevância por ser uma das primeiras iniciativas que busca favorecer a ampliação do cuidado para os pacientes portadores de doenças raras, por meio da educação permanente. Utilizando o aporte da educação à distância, associada às metodologias de ensino, bem como de recursos tecnológicos para a promoção de saúde e qualificação profissional”, destaca.
A docente espera que o projeto dissemine informações para todos os interessados na pauta.
“Embora uma doença rara seja uma condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes, espera-se que esse projeto possa promover a disseminação de informações sobre essa temática para uma grande parcela da população e, desse modo, contribuir com a viabilização da garantia de uma melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras”, aponta Ana Emília.
Outra iniciativa importante foi a inclusão do rol “doenças raras” nos canais de atendimento da Ouvidoria Nacional do MMFDH. O objetivo é oferecer apoio aos pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde de todo o país.
Diante da pandemia do novo coronavírus (Covid-19), a SNDPD deu apoio institucional a cartilha para as pessoas com doenças raras a respeito do vírus.
O material foi produzido pelo observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), por meio de um grupo de trabalho com profissionais de saúde, técnicos e professores universitários de diversas instituições.
A cartilha é dirigida também aos cuidadores e profissionais de saúde que garantem a assistência a essa parcela da população e suas famílias. Saiba mais.
Comitê Interministerial de Doenças Raras
Na última quinta-feira (25), foi instalado e empossado o Comitê Interministerial de Doenças Raras. O grupo tem como meta articular ações, adotar mecanismos e estratégias nos cuidados com os raros. O colegiado será coordenado MMFDH e composto por representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.
Além disso, o comitê vai atuar no desenvolvimento de políticas intersetoriais para desenvolvimento de tecnologia assistiva, pesquisas e inovações, ações de cuidado e proteção, que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas.
Campanha
Para esclarecer a população sobre o tema, o MMFDH dedicou duas lives transmitidas nas redes sociais da pasta, além de publicar posts, dos dias 24 a 28 de fevereiro, respondendo a perguntas mais frequentes relacionadas às doenças raras.
Foram, ao todo, quatro cards que explicavam o que são doenças raras, apresentando alguns tipos de doenças raras, elucidando os números de doenças no mundo e trazendo as principais características dessas enfermidades.