A maior dificuldade para a família é que o medicamento de 500 ml custa R$ 1.166,00, sendo que o menino precisa de 600 ml por mês.
Uma campanha está sendo feita pelo Leo Clube, através da Tamiris Girioli, busacdno arrecadar fundos e meios para ajudar a comprar o remédio. Quem quiser ajudar deve procurar o Leo Clube de Capinzal e obter mais informações.
Saiba mais sobre a doença
A adrenoleucodistrofia é uma doença rara, também conhecida como doença de Lorenzo. Atinge particularmente os homens e pode se manifestar em qualquer idade.
A doença altera a mielina, proteína presente na parte branca do sistema nervoso. O sistema nervoso funciona como uma espécie de circuito eléctrico e a mielina tem a função de isolamento das células nervosas deste circuito. Quando há alteração na mielina, a condução deixa de ser feita corretamente e o sistema nervoso vai perdendo suas funções.
Sintomas da Adrenoleucodistrofia
Os sintomas da adrenoleucodistrofia vão surgindo aos poucos. O indivíduo perde as funções da adrenal, as capacidades de falar e interagir, tem que usar óculos devido ao estrabismo, tem dificuldades para andar, passa a se alimentar através de uma sonda, tem muitas convulsões e em pouco tempo o indivíduo fica como que em estado de coma. Tudo acontece pois seu corpo não consegue se manter sozinho, necessitando da ajuda de aparelhos.
Expectativa de vida na Adrenoleucodistrofia
A adrenoleucodistrofia pode manifestar-se nos primeiros meses de vida do bebê e neste caso, a expectativa de vida é de 5 anos. Se ela manifestar-se entre os 4 e os 10 anos de vida, a criança tem uma expectativa de vida de aproximadamente 10 anos e quando a doença manifesta-se na vida adulta o indivíduo pode viver por muitas décadas, embora a deteriorização do sistema nervoso seja igualmente progressiva.
Tratamento
O tratamento da adrenoleucodistrofia é feito com o uso de hormônios das glândulas adrenais e com o óleo de Lorenzo, para retardar a evolução da doença. Fisioterapia e psicoterapia também são indicados.
O transplante de medula óssea pode ser indicada em casos específicos. O ácido docosa-hexaenoico é indicado para o tratamento da adrenolecucodistrofia neonatal, mas atualmente a adrenoleucodistrofia ainda não tem cura.
O filme “O óleo de Lorenzo” retrata a história de um menino que possui Adrenoleucodistrofia e é baseado em fatos reais.
Com informações do site Tua Saúde
Fonte: ederluiz.com.vc