Na tarde desta terça-feira (23), a família da bebê Sofia Helena, de Saudades-SC, comunicou através das redes sociais que a aplicação do medicamento Zolgensma, usado para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME), será na próxima semana, no dia 30 de março.
A aplicação vai ocorrer no Hospital da Criança Pequeno Príncipe, em Curitiba-PR e no próximo domingo a família já viaja para a capital paranaense. A bebê já passou por diversos exames que apontaram que ela está apta a receber o medicamento.
Campanha AME Sofia Helena
Sofia Helena, tem um ano e sete meses e foi diagnosticada com a doença em março do ano passado. Após o diagnóstico, a família iniciou uma campanha em busca de um medicamento milionário, o Zolgensma. O valor dele é de aproximadamente 12 milhões de reais e a aplicação deve ocorrer antes da bebê completar dois anos de idade.
Pessoas de diversos lugares do país se sensibilizaram e passaram a realizar ações para arrecadar o valor. Em janeiro deste ano, a bebê foi sorteada pela farmacêutica Novartis para receber o medicamento. A partir desse momento, a campanha que já tinha arrecadado cerca de nove milhões de reais foi encerrada, bem como todas as ações e rifas que estavam ocorrendo.
Em conversa com o coordenador da campanha e familiar, Jean Guilherme Helfer, o valor arrecadado está em contas bloqueadas pela justiça e a família não tem acesso ao dinheiro. Segundo ele, após a bebê receber a aplicação do medicamento, o valor poderá ser repassado a outras campanhas, mas isso depende de uma decisão judicial.
“O valor arrecadado continua nas contas da campanha e está bloqueado, mas acredito que no mês de abril, a gente já tenha uma posição do juiz de para qual campanha vai ir o valor”, salienta Helfer.
Fonte: Canal Ideal