A pequena Elena Kamin Maziero de Catanduvas sofre de a doença de Osteogênese Imperfeita conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”.
É filha de Daiane Raquel Kamin e Ivan Maziero moradores da Linha Pedra Lisa, interior de Catanduvas; Ela nasceu no dia 09/09/2019 no hospital de Concórdia.
Elena faz acompanhamento com ortopedista e os pais levaram a pequena consultar na segunda-feira dia 25. Entre outras notícias, como explica a mãe, foi informado que ela precisará fazer cirurgias corretivas nas perninhas, pois, o fêmur está angulando de uma forma bastante perigosa, podendo nesta fase (que ela está ficando em pé) ocorrer fraturas sérias. As tíbias também estão anguladas e precisarão ser corrigidas para prevenção de fraturas e dar maior mobilidade a ela evitando quedas entre outras. A cirurgia é de extremo auto custo, serão quatro astes no valor aproximado de R$50.000,00 (Cinquenta mil reais) cada.
Desta forma a família pede a colaboração de todos que puderem contribuir, mesmo sendo um valor pequeno, fará muita diferença. Leiam o desabafo da mãe a seguir:
Na íntegra:
Texto longo, mas peço encarecidamente que leiam com carinho!
Na segunda-feira dia 25/01 estivemos em Concórdia para acompanhamento com ortopedista da Eleninha e entre outras notícias fomos informados que ela precisará fazer cirurgias corretivas nas perninhas, pois os femures estão angulados de uma forma bastante perigosa, podendo nesta fase q ela está (ficando em pé) ocorrer fraturas sérias…As tíbias também estão anguladas e precisarão serem corrigidas, para prevenção de fraturas e para dar maior mobilidade a ela evitando quedas entre outras.
A cirurgia consiste na colocação de astes, basicamente os ossos serão serrados em três ou quatro partes e as astes serão colocadas no interior do osso… existem dois tipos de astes: as fixas que devem ser trocadas todo ano e as telescopadas que não precisam ser trocadas pois acompanham o crescimento ósseo…essa última o SUS não cobre e é a indicada para a Elena, pois não seriam necessárias outras intervenções (a Osteogênese também causa certa fragilidade com relação a anestesias e o acesso venoso deles é muito sensível, o que acarreta riscos extras a cirurgia), submeter uma criança tão pequena a várias cirurgias deve ser evitado a todo custo!
A cirurgia é de extremo auto custo(serão quatro astes no valor aproximado de R$50.000,00 cada uma) e como muitos sabem eu precisei parar de trabalhar para cuidar da Elena e garantir a segurança e desenvolvimento dela, e como a Elena tbm não recebe nenhum benefício eu decidi me organizar e iniciar campanha para arrecadar esse valor, em breve vou lançar a campanha como se deve, mas peço desde já encarecidamente a ajuda de vocês seja ela qual for…mesmo que seja compartilhando! Farei rifa, ação entre amigos e o que mais se fizer necessário para levantar esse valor da cirurgia da Eleninha, e preciso de cada um de vocês neste momento! Doação em qualquer valor, doação de brindes para as rifas e tudo que puder ajudar serão bem vindos. A Elena é o único caso de Osteogênese Imperfeita em CATANDUVAS e eu peço que se unam pela nossa menininha de cristal, ela é muito especial e merece ter uma boa qualidade de vida pois sem a cirurgia ela não poderá caminhar normalmente e se não fizer corre o risco de sofrer sérias fraturas! Que Deus toque no coração de cada um de vocês!
Segue a pedidos dados da conta bancária…quando fizer a vaquinha on-line posto também.
Aqui estão os dados da minha conta no Sicoob:
CPF: 008.668.699-21
Banco Bancoob: 756
Agência/Cooperativa: 3066
Conta: 28.835-7
Tipo: Conta corrente
Daiane Raquel Kamin
Fone/WhatsApp: 9 9186-0156
(Catanduvas online)