Doença rara transformou a vida de Maria Gabriela Ramiro
Convivendo com fortes e frequentes dores, a adolescente Maria Gabriela Ramiro, de 16 anos, moradora de Frei Rogério, viu sua vida ser transformada após o diagnóstico de Doença de Fabry, que é rara, genética e associada ao cromossomo X. Para aliviar as dores causadas pela doença, Gabriela precisa de 16 aplicações de uma enzima por mês, com custo de R$ 8 mil cada uma, mas não tem condições financeiras para custear seu tratamento.
Como forma de auxiliar a adolescente, nesta sexta-feira (20), será realizado amistoso no Ginásio de Esportes Adolfo Soletti, em Frei Rogério, com ingressos a R$ 5. A partir das 20 horas, entram em quadra as equipes Olaria, Chelsea, Kemmer FC e Amigos do Futsal. Neste dia, haverá serviço completo de bar e venda de pastéis, que já podem ser adquiridos com antecedência. Também será vendida uma rifa que tem como prêmio a camisa do pivô da ADC Curitibanos Berlanda Futsal Renan Krieger, campeão estadual de 2019.
Doença
A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo. No Brasil, foram identificados cerca de 200 pacientes.
Gabriela foi diagnosticada há dois anos, mas as crises agudas estão frequentes nos últimos meses, precisando de auxílio para enfrentar as dificuldades impostas pela rotina com a doença. Acompanhando todo o tratamento, o esposo Leonardo César Ramiro conta que Gabriela sente muitas dores e tem convulsões. “Toda a rotina precisou ser modificada. Hoje ela só fica em casa e precisa sempre de alguém com ela, pois é perigoso ficar sozinha. Precisamos muito da ajuda de todos para conseguir amenizar a dor que ela tem sentido”, explicou.
Ajuda
Quem quiser ajudar Gabriela pode entregar doações no Ribeiro Produtos, Agrícolas JJR, Mercado Di Fratelli e na EEB Urbano Salles, em Frei Rogério, ou fazer depósito no Cresol, conta 13341-8, agência 5034, CPF 092.130.449-84, em nome de Leonardo César Raimundo, além de ajudar através de Vakinha Online, com ID 825565.
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Fonte: A Semana
Convivendo com fortes e frequentes dores, a adolescente Maria Gabriela Ramiro, de 16 anos, moradora de Frei Rogério, viu sua vida ser transformada após o diagnóstico de Doença de Fabry, que é rara, genética e associada ao cromossomo X. Para aliviar as dores causadas pela doença, Gabriela precisa de 16 aplicações de uma enzima por mês, com custo de R$ 8 mil cada uma, mas não tem condições financeiras para custear seu tratamento.
Como forma de auxiliar a adolescente, nesta sexta-feira (20), será realizado amistoso no Ginásio de Esportes Adolfo Soletti, em Frei Rogério, com ingressos a R$ 5. A partir das 20 horas, entram em quadra as equipes Olaria, Chelsea, Kemmer FC e Amigos do Futsal. Neste dia, haverá serviço completo de bar e venda de pastéis, que já podem ser adquiridos com antecedência. Também será vendida uma rifa que tem como prêmio a camisa do pivô da ADC Curitibanos Berlanda Futsal Renan Krieger, campeão estadual de 2019.
Doença
A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo. No Brasil, foram identificados cerca de 200 pacientes.
Gabriela foi diagnosticada há dois anos, mas as crises agudas estão frequentes nos últimos meses, precisando de auxílio para enfrentar as dificuldades impostas pela rotina com a doença. Acompanhando todo o tratamento, o esposo Leonardo César Ramiro conta que Gabriela sente muitas dores e tem convulsões. “Toda a rotina precisou ser modificada. Hoje ela só fica em casa e precisa sempre de alguém com ela, pois é perigoso ficar sozinha. Precisamos muito da ajuda de todos para conseguir amenizar a dor que ela tem sentido”, explicou.
Ajuda
Quem quiser ajudar Gabriela pode entregar doações no Ribeiro Produtos, Agrícolas JJR, Mercado Di Fratelli e na EEB Urbano Salles, em Frei Rogério, ou fazer depósito no Cresol, conta 13341-8, agência 5034, CPF 092.130.449-84, em nome de Leonardo César Raimundo, além de ajudar através de Vakinha Online, com ID 825565.
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Fonte: A Semana