Ele já é um amiguinho "de casa". Assim como os irmãos João Vitor e Miguel, de Florianópolis, Áaron Neto Fagundes Paiva, também da Capital, é mais uma criança na luta para tratar a AME tipo 1 (atrofia muscular espinhal), uma doença rara degenerativa e cruel. Ela leva todos os movimentos do corpo em pouco tempo e afeta, inclusive, a respiração e a capacidade de se alimentar com autonomia. E pode levar a óbito, se não tratada a tempo.
Acompanhamos a batalha dele para conseguir o Spinraza, único medicamento até então indicado para o controle da doença, que a família conseguiu entrando na Justiça, depois de uma longa jornada. Hoje Áaron está com um ano e sete meses, indo para a sexta aplicação do remédio _ exatamente quando surge a esperança de cura para a AME: uma nova medicação, chamada Zolgensma.
Custo milionário
Se o Spinraza já nos assustava com o valor de R$ 4,4 milhões, o Zolgensma ultrapassa os limites: "Uma única dose, tida como suficiente para a cura da doença, custa R$ 9 milhões. Ele foi aprovado recentemente pela FDA, nos Estados Unidos, e só pode ser administrado até os dois anos de vida. Por isso, a nossa corrida contra o tempo, para consegui-lo", diz a mãe, Rafaela Fagundes Zahn.
Segundo os pais, Áaron se encaixa em todos os critérios para tomar a medicação, "mas temos somente cinco meses para lutar pela cura pra ele. E precisamos muito de ajuda: sozinhos não conseguimos", afirmam. A família criou uma vaquinha online e pede a nossa contribuição, com o valor que pudermos. O endereço é vaka.me/701070. Para quem preferir depositar em conta, seguem os dados:
Banco do Brasil: Agência 4611-6, conta corrente 18488-8. Em nome de Rafaela Fagundes Zahn - CPF 074364429-88.
Caixa econômica federal: Agência 4625, conta poupança 7948-1, operação 013. Em nome de Aron Neto Fagundes Paiva - CPF138.614.529-79.
Se quiser trocar uma ideia com a família, pode ligar para a mamãe do Áaron: (48) 98474-9554.
Estamos contigo sempre, querido: na torcida de que esse novo passo seja dado!
Por Laine Valgas
Fonte: NSC